精神

政策来了!穿过无人旷野,3000万孤独症儿童不再孤独无依!

作者:王玲 来源:医学论坛网 日期:2023-08-15
导读

         过去很长一段时间,孤独症患儿处于无人问津的局面,无数的孤独症妈妈前赴后继地为孩子们创造康复干预的机会,从残联、教育局、残障托管中心等,再到向全社会求助,艰难创办孤独症康复中心。40年风雨兼程,终于在荒地上垦出一块属于孤独症患儿的绿田,我国也为患儿提供越来越多的支持。 《健康中国行动(20192030年)》中指出,要把孤独症筛查列入0

关键字:  孤独症 

 

过去很长一段时间,孤独症患儿处于无人问津的局面,无数的孤独症妈妈前赴后继地为孩子们创造康复干预的机会,从残联、教育局、残障托管中心等,再到向全社会求助,艰难创办孤独症康复中心。40年风雨兼程,终于在荒地上垦出一块属于孤独症患儿的绿田,我国也为患儿提供越来越多的支持。

 

《健康中国行动(2019—2030年)》中指出,要把孤独症筛查列入“0~6岁儿童残疾筛查项目”。从出生起、学龄前帮助筛查孤独症患儿,争取早期干预。避免家长带着患儿东奔西走地看病,耽误孩子的宝贵干预时期。

 

这一天,孤独症患儿和妈妈们期盼得太久、太难…

 

1982年,孤独症专家杨晓玲教授从美国学成归来,诊断了首例孤独症患者。同年,陶国泰教授在《婴儿孤独症的诊断和归属问题》一文中首次报告了中国4例孤独症患者。从此我国开启了孤独症诊疗、康复发展的漫漫之路。在此之前,孤独症在国内闻所未闻,患儿常被诊断为“智力障碍”、“精神分裂”等疾病。直到我国引进了孤独症诊断量表和诊断标准后,眼皮子底下的孤独症群体终于被发现。

 

尽管孤独症终于有了正确的诊断,但是可怜的家长们的求医之路才刚刚开始。

 

01

 

第一个难关:诊断耗时过久


由于对孤独症的认知不足,患儿的早期症状被父母忽视了。孩子3个月后不会追视、12个月后不会说话,家长认为是“贵人语迟”;孩子稍微再长大一点,总是不跟别的孩子玩、不回应父母的呼唤,言语古怪,症状明显家长才发现异常。加上不同地区的诊疗水平不同,许多家长天南海北地四处求医,直到得到确定无疑的诊断后,才终于接受现实,这个过程就要历时好些年。国家卫生健康委妇幼健康司沈海屏副司长在某节目中说道:“家长从担忧孩子有问题到寻求专业帮助、确诊孤独症,平均花费时间约为2年。”,有的耗费更长时间。许多孩子被送入康复训练学校时,已经是10多岁的大龄儿童,甚至已经成年,干预为时已晚。要知道,孤独症最佳干预时机是6岁之前。

 

几十年的发展,我国建立了儿童精神科,2013年卫生部制定并发布了《儿童孤独症诊疗康复指南》,孤独症诊疗水平提升,大大改善了确诊延误问题。尽管如此,由于存在信息壁垒,孤独症家庭求医问路旅程并不顺利。2022年,国家卫生健康委印发《0~6岁儿童孤独症筛查干预服务规范(试行)》,要转变儿童孤独症诊治模式——从被动等待患儿上门就医的服务模式,转变为针对儿童主动筛查、及时诊断、尽早干预的服务模式。上达市级综合医院、精神专科医院、妇幼保健院,下达基层医疗卫生机构,层层筛选疑似孤独症患儿。

 

02

 

第二个难关:缺少专业康复


确诊几乎要了家长的半条命,但是接下来要面临严峻的现实:孤独症没有特效药,要依靠昂贵的干预康复训练——针对性地对孤独症儿童语言、交流、以及感知觉运动等各方面缺陷进行教育训练。目前循证证据较为充足的干预系统有孤独症以及相关障碍儿童治疗教育课程(TEACCH)、应用行为分析疗法(ABA)等。

 

40年前,我国孤独症康复训练机构严重缺乏,家长没有获取专业指导途径,患儿需要康复却找不到地方,独立生存和适应社会能力都成问题,更别提接受教育,职业培训和工作机会。杨晓玲教授诊断的首例孤独症患儿数学能力超群,家长想为他在早点摊找一份收钱的工作,因为沟通障碍最终只能放弃。大多数孤独症患儿由家长陪伴抚养,或送入残疾人托管中心。一旦家长意外去世,大龄孤独症的托养安置就成了问题。


1992年,在杨晓玲教授指导下,“北京孤独症儿童康复教育中心”成立。说是康复中心,却连栋像样的教学楼都没有,仅有的场地是一间借来的平房,3名孤独症患儿母亲和2名聘请的老师组成康复团队,照顾仅有的10名学生。中国孤独症康复事业发展到如今,孤独症母亲们扮演了不可或缺的角色。早期的家长如同盲人过河一样摸不着边,一切都靠自己查、自己找,找残联、找教育局申请开设孤独症特殊班,建立康复中心。1993年,北京星星雨教育研究所就是在这样的背景下建立起来的。早期许多公益组织大多是孤独症患者家庭报团取暖而组织起来的。

 

如今,康复机构遍地开花,在网页上搜索“孤独症”,首先跃入眼帘的是眼花缭乱的康复机构。据《2020年度儿童发展障碍行业报告》,2008年,全国只有不到30家的孤独症教育康复机构,到2019年,已经增长到2238家。这样似乎能满足孤独症患儿的需求,但其中苦衷曲折也只有家长能体会。一来,康复训练的价格昂贵,孤独症家庭经济负担过重而难以承受,据调查:我国孤独症家庭用于就诊及康复治疗费用的中位数约为6万元/年;二来,社会上的康复机构鱼龙混杂,专业水平参差不齐,家长选择机构时缺乏专业指导,对干预效果也存有担忧。2016年,孤独症诊断访谈量表(ADI)测评被纳入基本医疗保障支付范围,对于孤独症家庭来说,也仅是杯水车薪,他们亟需康复训练的经济支持。


据沈海屏介绍道:“2018年,国务院印发《关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》,要求各地建立、完善包括孤独症在内的患病儿童康复救助制度。目前,全国各地确诊孤独症的儿童,每人每月能够获得1000-2000元不等的康复训练补助。”民革中央曾多次建议:要完善孤独症医疗保障体系,将孤独症儿童康复训练项目纳入城乡基本医疗保障范围。

 

03

 

第三个难关:教育、就业

教育是孤独症患儿获得社会适应能力和生存能力必不可少的手段。在40多年前,发达国家已为孤独症患儿建立了康复教育机构,如:社会交换实验中心、行为训练学校、孤独症特殊班、校等,为孤独症患者回归社会建立了完整教育体系。彼时的中国,孤独症康复教育刚刚艰难起步。国内的康复训练机构已是凤毛麟角,更别提开设孤独症特殊班,让孤独症接受教育。早期的孤独症患儿大多如荒野中生长的杂草,无人问津。

 

随着一代又一代的人努力,我国逐渐完善了孤独症儿童的教育机制。2010年创立国内第一家残联系统的孤独症专门(公办)学校——广州康纳学校。经过40年的发展,30多个省市创建上千所特殊教育学校,孤独症孩子可以在各地的特殊学校读书,甚至可以像普通孩子一样参加中考、高考。近年来我国推进融合教育,鼓励学校接收孤独症学生,并为有特殊教育需求的学生开设特殊班。孤独症孩子经过康复训练后,可以选择随班就读,即和普通孩子同班读书。事实证明,融合环境可以激发孤独症患儿的能力,和普通孩子的交往互动,有助于锻炼患儿情感社交能力。但是,融合教育的进展并不是一帆风顺,依然存在特殊教育人才缺乏、普校平等接纳孤独症的氛围尚未完全形成等问题。

 

2019年6月,教育部正式批复筹建康复大学,是国内首个也是世界上唯一一所专门为残疾人康复而建设的大学,为孤独症青少年提供获得高等教育的机会和就业机会。但是,我国孤独症职业培训和就业支持体系尚未建立,许多大龄孤独症患儿面临无处可去的困境。在将来,我国将为孤独症患者的独立生活争取更多权益,全程关注并支持他们的生命旅程。

 

不久前,世界首例孤独症确诊者唐纳德·特里普利特(Donald Triplett)过世,精彩地度过了89年的生命旅程。康复和教育改变了他的一生,他像正常孩子一样上了中学,又念了大学,获得学士学位,最后在一家银行工作了一生。

 

唐纳德·特里普利特和许多有相同经历的孤独症患者鼓舞着我们,希望在未来越来越多的孩子经过康复教育可以融入社会,正常生活、工作。

 

来源:医学论坛网

作者:王玲

编辑:多鱼

审校:清扬

过去很长一段时间,孤独症患儿处于无人问津的局面,无数的孤独症妈妈前赴后继地为孩子们创造康复干预的机会,从残联、教育局、残障托管中心等,再到向全社会求助,艰难创办孤独症康复中心。40年风雨兼程,终于在荒地上垦出一块属于孤独症患儿的绿田,我国也为患儿提供越来越多的支持。

 

《健康中国行动(2019—2030年)》中指出,要把孤独症筛查列入“0~6岁儿童残疾筛查项目”。从出生起、学龄前帮助筛查孤独症患儿,争取早期干预。避免家长带着患儿东奔西走地看病,耽误孩子的宝贵干预时期。

 

这一天,孤独症患儿和妈妈们期盼得太久、太难…

 

图片

图源:Pexels
 

1982年,孤独症专家杨晓玲教授从美国学成归来,诊断了首例孤独症患者。同年,陶国泰教授在《婴儿孤独症的诊断和归属问题》一文中首次报告了中国4例孤独症患者。从此我国开启了孤独症诊疗、康复发展的漫漫之路。在此之前,孤独症在国内闻所未闻,患儿常被诊断为“智力障碍”、“精神分裂”等疾病。直到我国引进了孤独症诊断量表和诊断标准后,眼皮子底下的孤独症群体终于被发现。

 

尽管孤独症终于有了正确的诊断,但是可怜的家长们的求医之路才刚刚开始。

 

01

 

第一个难关:诊断耗时过久


由于对孤独症的认知不足,患儿的早期症状被父母忽视了。孩子3个月后不会追视、12个月后不会说话,家长认为是“贵人语迟”;孩子稍微再长大一点,总是不跟别的孩子玩、不回应父母的呼唤,言语古怪,症状明显家长才发现异常。加上不同地区的诊疗水平不同,许多家长天南海北地四处求医,直到得到确定无疑的诊断后,才终于接受现实,这个过程就要历时好些年。国家卫生健康委妇幼健康司沈海屏副司长在某节目中说道:“家长从担忧孩子有问题到寻求专业帮助、确诊孤独症,平均花费时间约为2年。”,有的耗费更长时间。许多孩子被送入康复训练学校时,已经是10多岁的大龄儿童,甚至已经成年,干预为时已晚。要知道,孤独症最佳干预时机是6岁之前。

 

几十年的发展,我国建立了儿童精神科,2013年卫生部制定并发布了《儿童孤独症诊疗康复指南》,孤独症诊疗水平提升,大大改善了确诊延误问题。尽管如此,由于存在信息壁垒,孤独症家庭求医问路旅程并不顺利。2022年,国家卫生健康委印发《0~6岁儿童孤独症筛查干预服务规范(试行)》,要转变儿童孤独症诊治模式——从被动等待患儿上门就医的服务模式,转变为针对儿童主动筛查、及时诊断、尽早干预的服务模式。上达市级综合医院、精神专科医院、妇幼保健院,下达基层医疗卫生机构,层层筛选疑似孤独症患儿。

 

02

 

第二个难关:缺少专业康复


确诊几乎要了家长的半条命,但是接下来要面临严峻的现实:孤独症没有特效药,要依靠昂贵的干预康复训练——针对性地对孤独症儿童语言、交流、以及感知觉运动等各方面缺陷进行教育训练。目前循证证据较为充足的干预系统有孤独症以及相关障碍儿童治疗教育课程(TEACCH)、应用行为分析疗法(ABA)等。

 

40年前,我国孤独症康复训练机构严重缺乏,家长没有获取专业指导途径,患儿需要康复却找不到地方,独立生存和适应社会能力都成问题,更别提接受教育,职业培训和工作机会。杨晓玲教授诊断的首例孤独症患儿数学能力超群,家长想为他在早点摊找一份收钱的工作,因为沟通障碍最终只能放弃。大多数孤独症患儿由家长陪伴抚养,或送入残疾人托管中心。一旦家长意外去世,大龄孤独症的托养安置就成了问题。


1992年,在杨晓玲教授指导下,“北京孤独症儿童康复教育中心”成立。说是康复中心,却连栋像样的教学楼都没有,仅有的场地是一间借来的平房,3名孤独症患儿母亲和2名聘请的老师组成康复团队,照顾仅有的10名学生。中国孤独症康复事业发展到如今,孤独症母亲们扮演了不可或缺的角色。早期的家长如同盲人过河一样摸不着边,一切都靠自己查、自己找,找残联、找教育局申请开设孤独症特殊班,建立康复中心。1993年,北京星星雨教育研究所就是在这样的背景下建立起来的。早期许多公益组织大多是孤独症患者家庭报团取暖而组织起来的。

 

如今,康复机构遍地开花,在网页上搜索“孤独症”,首先跃入眼帘的是眼花缭乱的康复机构。据《2020年度儿童发展障碍行业报告》,2008年,全国只有不到30家的孤独症教育康复机构,到2019年,已经增长到2238家。这样似乎能满足孤独症患儿的需求,但其中苦衷曲折也只有家长能体会。一来,康复训练的价格昂贵,孤独症家庭经济负担过重而难以承受,据调查:我国孤独症家庭用于就诊及康复治疗费用的中位数约为6万元/年;二来,社会上的康复机构鱼龙混杂,专业水平参差不齐,家长选择机构时缺乏专业指导,对干预效果也存有担忧。2016年,孤独症诊断访谈量表(ADI)测评被纳入基本医疗保障支付范围,对于孤独症家庭来说,也仅是杯水车薪,他们亟需康复训练的经济支持。


据沈海屏介绍道:“2018年,国务院印发《关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》,要求各地建立、完善包括孤独症在内的患病儿童康复救助制度。目前,全国各地确诊孤独症的儿童,每人每月能够获得1000-2000元不等的康复训练补助。”民革中央曾多次建议:要完善孤独症医疗保障体系,将孤独症儿童康复训练项目纳入城乡基本医疗保障范围。

 

03

 

第三个难关:教育、就业

教育是孤独症患儿获得社会适应能力和生存能力必不可少的手段。在40多年前,发达国家已为孤独症患儿建立了康复教育机构,如:社会交换实验中心、行为训练学校、孤独症特殊班、校等,为孤独症患者回归社会建立了完整教育体系。彼时的中国,孤独症康复教育刚刚艰难起步。国内的康复训练机构已是凤毛麟角,更别提开设孤独症特殊班,让孤独症接受教育。早期的孤独症患儿大多如荒野中生长的杂草,无人问津。

 

随着一代又一代的人努力,我国逐渐完善了孤独症儿童的教育机制。2010年创立国内第一家残联系统的孤独症专门(公办)学校——广州康纳学校。经过40年的发展,30多个省市创建上千所特殊教育学校,孤独症孩子可以在各地的特殊学校读书,甚至可以像普通孩子一样参加中考、高考。近年来我国推进融合教育,鼓励学校接收孤独症学生,并为有特殊教育需求的学生开设特殊班。孤独症孩子经过康复训练后,可以选择随班就读,即和普通孩子同班读书。事实证明,融合环境可以激发孤独症患儿的能力,和普通孩子的交往互动,有助于锻炼患儿情感社交能力。但是,融合教育的进展并不是一帆风顺,依然存在特殊教育人才缺乏、普校平等接纳孤独症的氛围尚未完全形成等问题。

 

2019年6月,教育部正式批复筹建康复大学,是国内首个也是世界上唯一一所专门为残疾人康复而建设的大学,为孤独症青少年提供获得高等教育的机会和就业机会。但是,我国孤独症职业培训和就业支持体系尚未建立,许多大龄孤独症患儿面临无处可去的困境。在将来,我国将为孤独症患者的独立生活争取更多权益,全程关注并支持他们的生命旅程。

 

不久前,世界首例孤独症确诊者唐纳德·特里普利特(Donald Triplett)过世,精彩地度过了89年的生命旅程。康复和教育改变了他的一生,他像正常孩子一样上了中学,又念了大学,获得学士学位,最后在一家银行工作了一生。

 

图片

图源:百度百科
 

唐纳德·特里普利特和许多有相同经历的孤独症患者鼓舞着我们,希望在未来越来越多的孩子经过康复教育可以融入社会,正常生活、工作。

 

来源:医学论坛网

作者:王玲

编辑:多鱼

审校:清扬

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